Tanja, erzählen Sie uns bitte von Niklas!

Niklas ist das Kind, das mein Mann Michael und ich uns gewünscht hatten. Nach einer unauffälligen Schwangerschaft bekam ich ihn sieben Tage nach dem errechneten Termin mit einer Geburt, die einfacher war, als ich befürchtet hatte. Wegen seiner leichten Gelbsucht blieben wir länger im Spital, wo am fünften Tag auffiel, wie ruhig Niklas plötzlich war. Man stellte eine massive Hirnblutung fest. Niklas wurde mit dem Hubschrauber weggeflogen und notoperiert.

Wie ging es Ihnen dabei?

Ich habe einfach nur funktioniert. Groß zum Denken bin ich nicht gekommen. Als Niklas von der Intensivstation kam, glaubte ich noch: Es wird alles gut. Das Schlimmste haben wir hinter uns. 

Wie haben Sie bemerkt, dass Niklas Sie ganz besonders braucht?

Der Arzt entließ ihn von der Intensivstation und riet uns Eltern, jetzt auch mal auf uns zu achten – und nicht immer nur aufs Kind, denn wir mussten mit einer bleibenden Behinderung rechnen. Aber erst, als ich mit Niklas nach der OP eine Reha besuchte und dort neben anderen Säuglingen auch ältere Kinder mit schwerer Behinderung sah, wurde mir bewusst, welche Zukunftsaussichten wir haben.

Zu verinnerlichen, dass Niklas Behinderungen davontragen würde, war schwer. Zumal ich allein mit Niklas dort war, mein Mann arbeitete schon wieder …

Wie geht es Niklas heute?

Niklas braucht rund um die Uhr unsere Unterstützung. Er macht sich uns mit Gestik, Mimik und Bildkärtchen verständlich. Sein Essen kann Niklas nicht kauen, wir pürieren ihm alles und füttern ihn. Niklas muss gewickelt werden und sitzt im Rollstuhl. Den kann er teils allein bewegen, doch ich muss aufpassen: Er weiß zwar immer ziemlich genau, wo er hin will, aber ich nicht (lacht).

Besucht Niklas die Schule?

Er geht in die vierte Klasse und freut sich jeden Morgen, wenn er den Schulbus sieht.

Was schätzen Sie an Niklas?

Seine totale Gelassenheit. Niklas ist ein fröhliches Kind. Er lacht gern und viel, er nimmt seinen Alltag auf seine Weise leicht. Es ist, als würde er das Beste aus jedem Tag machen. Und ob Sie’s glauben oder nicht: Niklas ist ein unkompliziertes Kind. Er hat einen angenehmen Charakter. Ich mag besonders, dass ich mich voll auf ihn konzentrieren kann, wenn ich mit ihm zusammen bin. Er holt mich runter – egal, von welcher Höhe. Er ist mir ein Ruhepol im Alltag.

Niklas hat noch eine gesunde Schwester bekommen …

… Anika. Sie ist viereinhalb und stellt sich keineswegs hinten an. Sie nimmt zwar Rücksicht auf Niklas, aber sie schenkt ihm nichts. Dass die beiden sich streiten, empfinde ich als wohltuend normal. Überhaupt hat Anika Normalität in mein Leben, in unsere Familie gebracht. Meine Mutterschaft mit Niklas war von Anfang an und ist bis heute von Arztterminen und Therapien bestimmt. Anika hat für ein angenehmes Gleichgewicht gesorgt. Bei ihr bin ich eine ganz normale Mama.

Hatten Sie Angst, dass das Schicksal bei einem zweiten Kind nochmals zuschlagen könnte?

Sicher. Die hatten wir. Zumal wir inzwischen wussten, dass ich eine Blutgerinnungsstörung an männliche Nachkommen vererben könnte. Doch ich sehnte mich nach einem Stückchen Normalität im Leben. Wir ließen uns über das Risiko gründlich beraten. Der Humangenetiker schaute Michael und mich nach seinen Ausführungen an und sagte: Wissen Sie, man braucht im Leben auch immer ein bisschen Glück!

Da haben wir uns dann getraut.

Wer steht Ihnen alltags zur Seite?

Vor allem mein Mann. Er arbeitet in Gleitzeit und kann sich so auch um Niklas und viele seiner Termine kümmern. An den beiden Tagen in der Woche, an denen ich ins Büro fahre, helfen uns die Großeltern.

Fällt es Ihnen schwer, andere um Hilfe zu bitten?

Unsere Eltern bieten ihre Hilfe oft an, bevor ich dazu komme, darum zu bitten. Direkt um Entlastung bitte ich eigentlich nur Michael, wenn’s mir mal zu viel wird. Aber mal ganz ehrlich: Ich will’s halt auch oft alleine schaffen!

Was ist die größte Hürde im Familienalltag?

Die Summe der zig Kleinigkeiten ist’s am Ende, die nahezu jeden Tag zu früh enden lässt. Gerade an den Tagen, an denen ich im Büro bin, bleibt vieles liegen. Da muss ich mich abends um 22 Uhr, wenn die Kinder endlich schlafen und ich oft todmüde bin, dazu zwingen, nur noch das zu machen, was in dem Moment wichtig erscheint – und den Rest großzügig liegen lassen.

Welche Rolle spielen Sie in der Familie und welche Rolle spielt die Familie für Sie?

Ich bin ein Familienmensch, ich schau immer, dass wir alle vier beieinander sind und gemeinsam etwas unternehmen. Mir ist meine Familie sehr wichtig, sie ist mein Leben.

Finden Sie Zeit für sich?

Zuhause schaffe ich es kaum, Zeit für mich rauszuholen. Ich verabrede mich bei Gelegenheit auf einen Kaffee, einen Kinobesuch – Michael ist in dieser Zeit bei den Kindern.

Was wünschen Sie sich und Ihrer Familie?

Für die Kinder wünsche ich mir, dass sie glücklich sind, dass vor allem Niklas seinen Weg durchs Leben findet, auch wenn wir Eltern nicht mehr für ihn sorgen können. Und, dass wir als Familie weiterhin so fest zusammenhalten, wie wir es heute tun!

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